Nota de preocupação com o sigilo das pessoas com Hepatite C / Note of concern on the privacy of people with Hep C

O ministro Ricardo Barros

O Fórum das ONG/Aids do Estado de São Paulo vem manifestar preocupação com a individualidade e o sigilo dos pacientes de hepatite C, conforme a nova metodologia anunciada pelo ministro da Saúde nesta manhã, durante a abertura da Cúpula Mundial de Hepatites em São Paulo.

Segundo o ministro, a partir de 2018 todas as pessoas com diagnóstico de hepatite C terão o tratamento garantido. À indústria serão pagos somente os tratamentos com evolução de cura, repetindo modelo adotado em Portugal e Austrália.

Preocupa-nos que para sua concretização seja necessário o repasse de dados dos pacientes aos fornecedores, ferindo aspectos éticos com a circulação de informações pessoais e confidenciais das pessoas tratadas pelos Sistema Único de Saúde à iniciativa privada.

Valorizamos o acesso aos medicamentos e a oportunidade de cura a todas as pessoas diagnosticadas. Entendemos, no entanto, que a privacidade do quadro de saúde é patrimônio que deve ser preservado, principalmente diante do estigma e discriminação que ainda existe em relação a pacientes e ex-pacientes de hepatite C e coinfectados.

Apelamos para uma análise mais criteriosa e menos invasiva, que leve em consideração estes argumentos preservando a identidade e a individualidade das pessoas afetadas, que já sofrem com as consequências da doença, sem acumular percalços com a exposição de sua situação.

São Paulo, 01 de novembro de 2017.

Rodrigo Pinheiro
Presidente

Note of concern on the privacy of people with Hep C

The State of São Paulo Forum on HIV/ AIDS manifests its concern on the individuality and privacy of the HCV patients regarding to the new methodology announced by the Minister of Health last morning, during the opening ceremony of the World Hepatitis Summit 2017, in São Paulo.

According to the Minister (photo), from 2018 on, all HCV-positive will have access to treatment guaranteed and, only the satisfactory treatment, that means the treatment evolution or the cure of disease, will be paid to pharmacological industries, reproducing the standards adopted by Portugal and Australia.

We are concerned that, in order to keep the agreement, it might be necessary to disclosure the patients data to suppliers, injuring SUS' (Brazilian Public Health System) ethical standards, whether it means to agree on passing on personal and confidential information to the private industry.

It is worth the opportunity of obtaining medicine and access to treatment and cure for all diagnosed person, but we realize instead, that the privacy on health databases cares the most and it is also worth to be kept, first and foremost because not only does the stigma against viral hepatitis persists but also prejudice against individuals cured of hepatitis C and co-infected individuals remains.

We appeal for a better criteria and less invasive analysis, considering the arguments, keeping the identity and individuality of patients preserved, as they already suffer with the stigma consequences, an analysis which avoids increasing their obstacles as a consequence of discloseuring the disease.

São Paulo, November 1st, 2017.

Rodrigo Pinheiro
President